Éditorial

Toute l’équipe de l’Institut Droit et Santé est heureuse de vous proposer ce nouveau numéro du Journal de Droit de la Santé et de l’Assurance Maladie, encore une fois très riche.

Le dossier est consacré aux patients-experts et patients-partenaires. Ces terminologies permettent de désigner des patients qui ont développé une fine connaissance de la pathologie dont ils sont atteints et qui sont associés au processus de prise en charge des autres patients. Ce nouveau dispositif constitue une facette très intéressante et novatrice de la montée en puissance du rôle des patients dans l’organisation du système de santé et représente donc un nouvel aspect de démocratie sanitaire.

L’Institut a consacré, le 23 septembre 2023, un colloque à ces expériences de partenariats patients en développement dans différents pays. Organisée par les étudiants du Master Comparative Health Law de l’Université Paris Cité, cette manifestation a bénéficié d’une forte dimension internationale et a été l’occasion de présenter les mérites et vertus de ce dispositif, encore trop méconnu en France, qui fait du patient un véritable acteur du système de santé.

Au-delà de la présentation d’expériences françaises, cette journée a permis de faire partager des expériences suisses et surtout canadiennes, ce dernier pays ayant mis en place une règlementation déjà bien aboutie sur les modalités d’intervention des patients-partenaires.

Au-delà de la découverte de ce dispositif et de la question des flottements terminologiques qui l’entourent, les débats ont permis de mettre l’accent sur le besoin de formation des patients-partenaires mais aussi sur la nécessaire sensibilisation des différents acteurs du soin, en vue de favoriser le développement de ces expériences très largement positives pour les patients et le système de santé dans son ensemble.

Les membres de l’Institut Droit et Santé sont dès lors heureux d’avoir ainsi contribué à faire mieux connaître ces initiatives. Que toutes les personnes qui ont accepté de venir faire partager leur expertise à l’occasion de cette journée soient une fois encore remerciées, de même que les étudiants du Master Comparative Health Law qui ont porté ce projet.

Dans le prolongement de la thématique abordée lors de ce colloque, l’interview publiée dans ce numéro a été l’occasion d’interroger Lionel Collet, Président de la Haute Autorité de santé, sur le rôle que peut jouer son institution dans le développement des expériences patients-partenaires.

La dimension internationale de ce numéro s’avère décidément très forte car il accueille également l’article d’un nouveau partenaire, enseignant-chercheur canadien, Trudo Lemmens. Son article, consacré à la fin de vie et l’assistance à mourir, est l’occasion de développer les propos qu’il a tenus lors d’un Entretien Droit et Santé que l’Institut a organisé le 29 février 2024. Le support de présentation de Monsieur Trudo ainsi que l’enregistrement de cet entretien sont d’ailleurs disponibles sur le site de l’Institut à partir de ce lien : https://institutdroitsante.fr/manifestations/support-des-interventions-colloques/.

Nous sommes également heureux de vous annoncer la mise en place d’un nouveau partenariat avec le Laboratoire d’Idée Santé Autonomie (LISA), présidé par Stéphane Le Bouler et qui permettra dans ce numéro, et quelques prochains à venir, le partage de synthèses des échanges intervenus à l’occasion de différents séminaires organisés en partenariat avec l’Organisme Commun des Institutions de Rente et de Prévoyance (OCIRP). Co-organisés par Stéphane Le Bouler et Marie-Anne Montchamp, Directrice générale de l’OCIRP, ces séminaires sont l’occasion d’inviter de nombreuses personnalités spécialistes des politiques de l’autonomie. L’Institut Droit et santé est ravi de permettre le partage des points de vue de ces différents experts.

Ce numéro présente enfin la particularité d’intégrer un article de Laura Blacas réalisé dans le cadre du suivi de la Masterclass Intelligence artificielle et droit de la santé. Ce diplôme, porté par l’Université Paris Cité et l’Institut Droit et Santé, accueille chaque année une promotion d’apprenants désireux de mieux appréhender les enjeux juridiques du développement de l’IA en santé. Cette formation innovante est ouverte aux non-juristes, et commence à nouveau en janvier 2025. Nous vous invitons à la découvrir à partir de ce lien : https://odf.u-paris.fr/fr/offre-de-formation/formation-qualifiante-SPCFQ/droit-economie-gestion-DEG/fq-masterclass-intelligence-artificielle-et-droit-de-la-sante-JWM4IK18.html ou en écrivant à sa responsable à l’adresse mail suivante : lydia.morlet-haidara@u-paris.fr

Nous vous souhaitons une belle découverte de ce nouveau numéro et remercions tous les auteurs qui ont contribué à sa richesse.

Lydia Morlet-Haïdara