À l’occasion de la journée internationale des troubles DYS, on peut rappeler que, selon la Fédération Française des Dys, ces troublent touchent entre 6% et 8% de la population française. Ils sont caractérisés par un dysfonctionnement dans le développement d’une ou plusieurs fonctions cognitives, indépendamment de l’intelligence ou d’un problème de vue ou d’audition. Il est aujourd’hui courant d’utiliser le mot dyslexie comme un terme générique englobant l’ensemble des troubles DYS, bien que ce trouble concerne uniquement les difficultés de lecture. À ses côtés, on retrouve la dysorthographie, qui est un trouble de l’écriture, ou la dysphasie, qui concerne les altérations du développement du langage oral. On peut aussi mentionner le trouble de l’écriture, la dysgraphie, ainsi que la dyscalculie, pour les activités numériques.

Les premiers travaux sur la dyslexie ont été menés par des ophtalmologues au 19e siècle. Ces études sont cependant tombées dans l’oubli, ces troubles semblant temporaires et mineurs, et les moyens de l’époque ne permettant pas d’identifier leurs causes. Depuis le début des années 2000, des chercheurs du monde entier travaillent désormais sur les différents aspects des troubles DYS.
Il existe de nombreux débats sur l’origine neurologique de la dyslexie. Pour certains chercheurs elle est liée à un problème visuel, entraînant une inversion de lettre symétriques comme le B et le D, tandis que d’autres envisagent une origine auditive, avec des confusions au niveau de la perception des sons de la parole. D’autres chercheurs se sont penchés sur l’influence de la génétique sur ces troubles. Il a été démontré qu’il existe des prédispositions génétiques, puisque des familles entières peuvent être atteintes de troubles DYS.
La recherche en la matière a connu une avancée importante. En 2022 une étude internationale, comptant plus d’un million de participants, dont 50.000 dyslexiques, a en effet permis d’identifier plus de 40 gènes pouvant être liés à la dyslexie. Cependant, bien que ces troubles aient fait l’objet de nombreuses études ces dernières années, les chercheurs n’ont toujours pas réussi à réellement en identifier la cause.

Ces troubles sont souvent détectés quand, au moment de l’apprentissage de la lecture et de l’écriture, on observe une progression anormalement lente, qui ne correspond pas au niveau scolaire de l’enfant. De nombreux tests sont réalisables comme des épreuves de lecture, de transcription, des dictées. Il est essentiel de sensibiliser à leur existence non seulement le grand public, mais aussi les professionnels travaillant avec les enfants. Cette sensibilisation doit couvrir la diversité de ces troubles afin de fournir les outils nécessaires pour repérer les signes avant-coureurs. Un diagnostic précoce permet en effet de mettre en place des accompagnements qui aideront l’enfant à développer son autonomie future et à s’intégrer mieux à l’école.

Il est également possible de souligner qu’un lien manifeste entre les troubles DYS et les troubles anxieux a été mis en évidence par une étude menée en 2022. Ces troubles résultent en grande partie d’un accompagnement non adapté, ou d’un manque de soutien de la part de personnes peu familières à ces troubles. On retrouve aussi un lien entre troubles DYS et santé mentale lorsqu’une personne atteinte d’un trouble est perçue comme peu performante, ce qui arrive souvent quand le diagnostic est fait tardivement. Ce constat aura un impact direct sur l’estime de soi, et il est aussi fréquent d’observer des cas de décrochage scolaire, ainsi que d’harcèlement.

Depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les troubles DYS sont reconnus comme un handicap, ce qui permet d’accorder des aides aux personnes atteintes de ces troubles. Les parents d’un enfant DYS pourront ainsi prétendre à une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), ainsi que demander la mise en place d’un accompagnement spécialisé, par un Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (AESH) par exemple. Quant à l’accompagnement par des professionnels de santé, les séances de suivi en centre d’action médico-sociale précoce (CASMP), centre médico-psychologique (CMP) et Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) sont également prises en charge intégralement par l’assurance maladie. Les consultations d’orthophonie et d’orthoptie en cabinet privé sont par ailleurs remboursées à hauteur de 60%. Malheureusement, le suivi nécessite souvent l’intervention d’autres professionnels de santé, comme des psychomotriciens, ergothérapeutes ou psychologues, dont les séances en cabinet de ville ne sont par contre pas remboursés.

On constate malheureusement que les troubles DYS restent encore trop méconnus, que ce soit par les chercheurs, les professionnels de l’éducation ou par le grand public. Ils sont dès lors trop souvent non détectés ou mal pris en charge.

Il faut dès lors espérer que cette journée internationale des troubles DYS contribue à une déstigmatisation progressive de ce handicap afin de mieux accompagner les personnes qui en sont atteintes.

Alma Claude,
Master 2 Activités de santé et responsabilités,
Université Paris Cité